Je me rendrai ce soir au débat relatif à la fin de vie et à l’euthanasie. Un thème sur lequel j’ai travaillé dès 2004. Le droit au laisser mourir de la loi Leonetti, doit être accompagné du nécessaire développement d’unités palliatives en France. En effet, l’un des enjeux de la question de l’euthanasie est celui de la liberté individuelle. La plupart des personnes qui en formulent la demande, outre leur terrible souffrance physique, sont souvent esseulées, et ressentent leur existence comme un poids pour l’entourage.
La question de l’euthanasie ne peut donc être dissociée de celle de l’accompagnement individuel des personnes, dans la période de fin de vie. En l’absence de cet accompagnement, médical et humain, la formulation du souhait d’en finir, peut être un choix biaisé par une absence, précisément, d’autre voie possible.
Unités palliatives : quid novo?
Puteaux est la seule ville du 92 à disposer d’unités palliatives. Charles CECCALDI-RAYNAUD a pris l’engagement, dans le programme de la liste Union Républicaine pour Puteaux, de développer des unités palliatives supplémentaires, prenant en compte les aspirations des personnes en souffrance et en fin de vie.
| Le développement des unités palliatives |
L’accompagnement des personnes âgées en fin de vie est lacunaire.
Beaucoup de personnes âgées sont en effet conduites aux urgences et y termineront leur vie sans un accompagnement humain et digne des derniers moments de leur existence. Le fait est en partie imputable à l’insuffisance de structures palliatives dans les unités gérontologiques, comme dans les maisons de retraite.
Les soins palliatifs au domicile des personnes âgées sont très en deçà des aspirations individuelles. Alors que 80% des français souhaiteraient décéder à leur domicile, 72% meurent en institution. Ce phénomène s’explique partiellement par la confusion entretenue sur la nature et les moyens des unités de soins palliatifs.
L’image toujours présente dans l’inconscient populaire de mouroirs où s’éteignent les vieillards après une pénible agonie est fallacieuse. Une telle image est infidèle aux évolutions médicales qui permettent d’atténuer les souffrances les moins supportables.
L’accompagnement du mourant est important au temps du mourir permettant à l’entourage de faire progressivement son deuil et au sujet âgé de partir en paix avec lui-même. Alors qu’une vision extérieure peut, par projection, s’indigner de l’image qu’il se fait d’une lente agonie, redoutant dépendance, souffrance, solitude liée à l’abandon, il est notable que les patients âgés concernés, placés en unité palliative et accompagnés psychologiquement dans leurs derniers instants, ne demandent le plus souvent jamais d’en finir au plus vite. Ils acceptent de vivre le processus naturel de leur mort, assurés qu’ils n’auront pas à supporter des douleurs insoutenables.
Le temps intermédiaire du mourir peut sembler inutile de l’extérieur mais le supprimer c’est dérober, soustraire sa mort à l’individu. La parole est rédemptrice de l’angoisse. Le silence la démultiplie. Ainsi que le souligne Marie de Hennezel :
« Cette peur de dire la vérité n’est pas seulement le fait des médecins mais aussi des familles. Il s’instaure une sorte de complicité entre le médecin et l’entourage du malade pour lui cacher la vérité sous prétexte de le protéger. N’est-ce pas là lui interdire de s’approprier sa mort ? Par ce biais du silence, on empêche le patient de se faire une idée sur ce qu’il est en train de vivre, de se faire une vie pour les jours qu’il lui reste.[1] »
Or la réappropriation de ces instants est le corrélat d’une mort assumée et humanisée. Le droitd’accès aux soins palliatifs demeure méconnu du grand public, comme des internes en médecine. Le rapport sur la fin de vie adressé fin 2002 à Jean-François Mattei préconise une reconnaissance universitaire de spécialisation en soins palliatifs. Cette spécialisation devrait être valorisée en tenant compte, notamment, du temps à accorder à chaque patient, difficilement compatible avec les 35 heures d’une part, et d’autre part à la difficulté psychologique d’être quotidiennement confronté à la mort.
Une campagne d’information et de sensibilisation devrait être menée auprès des généralistes qui ont un certain malaise à suivre les patients en fin de vie et les envoient systématiquement en institution ou aux urgences.
Les auxiliaires de vie devraient également recevoir une formation spécifique et les unités mobiles se développer de façon à favoriser le maintien à domicile.
« Dans le champ du domicile, nous attirons l’attention sur la nécessité de former les auxiliaires de vie qui sont confrontées à des situations de fin de vie auxquelles elles ne sont pas préparées. Nous préconisons également la mise en place de formations techniques pour les familles. [2]»
msm
